Miteinander
Reden.

Wir möchten Patient*innen und Wegbegleiter*innen mit der Onkopilotin Orientierung geben und Mut machen.
Sie haben noch offene Fragen oder Anmerkungen? Wir freuen uns darauf, von Ihnen zu hören und Ihre Fragen zu beantworten.

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weiteren Kurs der “onkopilotin”.

04. Dezember 2023
Live-Webinar

Schalten Sie zu und erhalten Sie wertvolle Hilfestellungen von Psychoonkologin Dr. Elisabeth Jentschke zum Thema: „Eine Krebsdiagnose trifft jeden anders – Wegbegleiter*innen im Fokus“. Zu Gast: Katja und Stephanie Langenbuch.

 

Jetzt neu!

Podcastreihe mit Sandra Oser und Nicole Scherhag – „Was kommt nach der Diagnose rechtlich auf mich zu?“

Unsere Expertinnen sprechen über die rechtlichen Aspekte, die Betroffene direkt nach der Diagnose beachten, aber auch für sich beanspruchen und nutzen können.

Nebenwirkungs­management

In unserer neuen Rubrik „Nebenwirkungsmanagement“ erhalten Sie hilfreiche Tipps von erfahrenen Expert*innen zum Umgang mit möglichen unerwünschten Therapiewirkungen, die im Zuge der Behandlung von metastasiertem Brustkrebs auftreten können.

Kommunikation mit dem Umfeld

Finden Sie hier Anregungen, Tipps und Erfahrungsberichte von Patient*innen, Wegbegleiter*innen und Expert*innen zur Kommunikation mit Ihrem sozialen Umfeld.

04. Dezember 2023
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Unsere Expertinnen sprechen über die rechtlichen Aspekte, die Betroffene direkt nach der Diagnose beachten, aber auch für sich beanspruchen und nutzen können.

Nebenwirkungs­management

In unserer neuen Rubrik „Nebenwirkungsmanagement“ erhalten Sie hilfreiche Tipps von erfahrenen Expert*innen zum Umgang mit möglichen unerwünschten Therapiewirkungen, die im Zuge der Behandlung von metastasiertem Brustkrebs auftreten können.

Kommunikation mit dem Umfeld

Finden Sie hier Anregungen, Tipps und Erfahrungsberichte von Patient*innen, Wegbegleiter*innen und Expert*innen zur Kommunikation mit Ihrem sozialen Umfeld.

Unser Bestreben: Fachkundige Information zu metastasiertem Brustkrebs aus verlässlichen und authentischen Quellen

Willkommen bei „onkopilotin“, Ihrer Wegbegleiterin und Informationsportal zum Thema metastasierter Brustkrebs. Diese Seite wurde ins Leben gerufen, um Ihnen bei der Orientierung mit dieser schweren Erkrankung zu helfen. Hier kommen Patient*innen, Wegbegleiter*innen und Expert*innen zu Wort, um mit Ihnen ihre persönlichen Erfahrungen und Informationen zu dieser Diagnose und dem Leben mit der Erkrankung zu teilen.

Die Diagnose lautet ‚metastasierter Brustkrebs (mBC)’ – diese Nachricht ist für die meisten Betroffenen ein Schock. Man fragt sich, wie es jetzt weitergehen soll. Mit unserem Projekt „onkopilotin“ möchten wir Ihnen in jeder Phase vor und nach der Diagnose metastasierter Brustkrebs Unterstützung bieten – vom ersten Verdacht über die Diagnose und Therapie bis hin zum schwierigen Thema Abschied nehmen. Vielen Betroffenen hilft es, möglichst viele Hintergrundinformationen zu ihrer Erkrankung zu haben. Denn informierte Patient*innen können sich gemeinsam mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin bewusst für eine Therapie entscheiden, was dazu führen kann, dass die Therapie besser angenommen wird und sich damit auch die Lebensqualität erhöhen kann.1

Auf Bedürfnisse hören

  • Wir sprechen nicht über Patient*innen und Wegbegleiter*innen, ohne mit ihnen zu sprechen und arbeiten eng mit Betroffenen und Expert*innen zusammen.
  • Wir stellen sicher, dass alle erstellten Materialien und Angebote akkurat, vertrauenswürdig und von Patientenvertreter*innen und Fachkräften geprüft sind.
  • Unsere Inhalte wenden sich nicht nur an Patient*innen, die Pilot*innen, die ihren Weg durch den metastasierten Brustkrebs navigieren müssen, sondern bieten auch Ko-Pilot*innen, wie Wegbegleiter*innen, wertvolle Hilfestellungen zu verschiedenen Themengebieten. Denn auch Wegbegleiter*innen sind durch die Diagnose metastasierter Brustkrebs betroffen und bilden gemeinsam mit den Patient*innen das Team der Onkopilot*innen.

Das Herzstück von „onkopilotin“ ist das Community-Portal. Hier kommen Patient*innen, Wegbegleiter*innen sowie Expert*innen zu Wort, um ihren großen Erfahrungs- und Wissensschatz mit Ihnen zu teilen. Gemeinsam mit den Mitgliedern dieser Community werden Unterstützungs- und Informationsangebote erarbeitet, die wir in „Co-Creation“-Prozessen – von der ersten Idee bis hin zur Realisierung – miteinander umsetzen. Das bedeutet, dass wir die Inhalte in enger und gleichberechtigter Zusammenarbeit mit den Patient*innen, Wegbegleiter*innen, Patientenvertreter*innen, Ärzt*innen sowie anderen Expert*innen erstellen. Damit wir für Sie ein relevantes, hilfreiches und wirklichkeitsnahes Angebot schaffen können. Somit finden Sie in unserem Community-Portal, neben informativen Videoreihen, auch weitere Inhalte, in denen Betroffene und Expert*innen Ihnen einen Einblick aus ihrem eigenen Erfahrungsschatz geben. Daher lohnt sich ein stetiger Blick auf die Inhalte der „onkopilotin“. Denn durch die Zusammenarbeit mit und die Beiträge durch die Community unterliegt das Portal einem beständigen und fortlaufenden Wachstum.

Wegweisende Inhalte schaffen

  • Kommunikation fördern: Der Austausch zwischen allen Beteiligten ist ein wichtiger Faktor im Umgang mit metastasiertem Brustkrebs – sowohl hinsichtlich der Therapie als auch im privaten Umfeld. Wegbegleiter*innen sind für Patient*innen meist die wichtigste Stütze. Deshalb möchten wir auch Ihnen auf diesem Portal Hilfestellungen anbieten.
  • Gemeinsam Entscheidungen treffen: Eine gute Vorbereitung auf das Gespräch mit Ärzt*innen und Pflegepersonal bildet das Rückgrat eines erfolgreichen Dialogs. Denn wenn man miteinander auf Augenhöhe spricht, können Ärzt*innen auch die Sicht und/oder Vorbehalte/Ängste ihrer Patient*innen kennenlernen und so wichtige Aspekte in die Therapieplanung mit aufnehmen.
  • Palliative Versorgung: Diesen Begriff verbindet man aktuell leider meist mit Schrecken; man denkt an Hospiz und einen nahenden Tod. Dieses Vorurteil wollen wir abbauen, indem wir über die vielfältigen Möglichkeiten der palliativen Versorgung aufklären. Ein ebenso großes Anliegen ist uns zu betonen, dass ein frühestmöglicher Einsatz der palliativmedizinischen Versorgung, am besten bereits direkt nach der Diagnosestellung, sich positiv auf Patient*innen und ihr Umfeld auswirken kann.
  • Der Umgang mit der seelischen Belastung: Bei Betroffenen mit einer nicht heilbaren Erkrankung wirkt sich die psychische Bürde in vielen Fällen ebenso schwer aus wie die physische. Nicht nur bei den Patient*innen selbst, sondern auch bei ihren Wegbegleiter*innen. Eine psychoonkologische Behandlung stellt eine der besten Möglichkeiten dar solchen Herausforderungen zu begegnen. Durch unsere Expert*innen erhalten Sie Hilfestellungen und Übungen, die Sie in akuten Situationen oder supportiv zu einer solchen Behandlung anwenden können.

In den Abschnitten „Service“ und „Über uns“ erhalten Sie zudem Zugang zu unserer Mediathek und dem Downloadbereich, die Ihnen eine schnelle Übersicht der Video- und herunterladbaren Inhalte unserer Webseite bieten, sowie eine Vorstellung der an der Webseite beteiligten Personen und Unternehmen.

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In den folgenden Kurzvideos sprechen Frau Dr. Rachel Würstlein, leitende Oberärztin am Brustzentrum der LMU München, und die Gründerin und 1. Vorsitzende bei Brustkrebs Deutschland e.V. Renate Haidinger über Nebenwirkungen, die bei der Therapie von metastasiertem Brustkrebs auftreten können…. mehr
Erfahren Sie hier wie Nancy ihrer Freundin Stefanie in ihrer Erkrankung zur Seite steht. Mit Expertenkomentaren von Dr. Christian Lüdke…. mehr
Krebserkrankungen gehen mit zahlreichen psychischen wie physischen Belastungen einher. Nicht zuletzt mit Sorgen, Ängsten und dem damit verbundenen Stress. Dr. Elisabeth Jentschke ist Leiterin der Abteilung Neuropsychologie am Universitätsklinikum Würzburg. In dieser Videoreihe stellt sie Ihnen aus ihrem langjährigen Erfahrungsschatz Übungen zum Umgang mit solchen emotionalen Situationen vor. … mehr
In dieser Videoreihe stellt Ihnen Dr. Elisabeth Jentschke, Leiterin der Abteilung Neuropsychologie am Universitätsklinikum Würzburg, die Psychoonkologie vor. Erfahren Sie warum diese junge Disziplin zunehmend an Bedeutung, sowohl für Patient*innen, als auch Wegbegleiter*innen, gewinnt. Und wie Sie von einer psychoonkologischen Betreuung profitieren können. … mehr

Referenzen


  1. Fagerlin A, et al.: Patient Educ Couns. 2006 Dec;64(1-3):303-12. Verfügbar unter: https://doi.org/10.1016/j.pec.2006.03.010

Die „onkopilotin“ feiert ihren 1. Geburtstag.

Vor genau einem Jahr haben wir zusammen mit Betroffenen, Patientenfürsprechern, Wegbegleitern und Experten die Initiative onkopilotin ins Leben gerufen. In den letzten 365 Tagen ist viel passiert und zahlreiche tolle Dinge wurden umgesetzt.  Dafür möchten wir uns bei allen Beteiligten herzlich bedanken – ohne den Input und der Expertise der Community wäre dies alles nicht in dieser Form möglich gewesen! Wir freuen uns auf weitere spannende und kreative Projekte und hoffen, mit unserer Initiative Betroffene und WegbegleiterInnen bestmöglich zu unterstützen. Im Video ist ein kleiner Auszug an onkopilotin-Aktivitäten zu finden.

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