Miteinander
Reden.

Wir möchten Patient*innen und Wegbegleiter*innen mit der Onkopilotin Orientierung geben und Mut machen.
Sie haben noch offene Fragen oder Anmerkungen? Wir freuen uns darauf, von Ihnen zu hören und Ihre Fragen zu beantworten.

Phase 5

Metastasierter Brustkrebs im Endstadium:
Gemeinsam entscheiden, was wichtig ist

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Wenn Menschen spüren, dass ihre letzte Lebensphase begonnen hat, führt dies zu hochindividuellen Reaktionen. Während manche mit einem kühlen, berechnenden Kopf gedanklich eine Liste an notwendigen Vorbereitungen abarbeiten, werden andere in ein Gefühlschaos gestürzt, das eine enorme Herausforderung, nicht nur für die betroffene Person selbst, sondern auch für das soziale Umfeld, sein kann. In unsrer Rubrik „Abschied nehmen“ möchten wir Ihnen und Ihren Wegbegleiter*innen in diesem schweren Zeitraum mit unterschiedlichen Hilfsangeboten beistehen.

Was tun, wenn die Erkrankung voranschreitet und womöglich nur noch wenig Zeit bleibt? Wenn Sie spüren oder wissen, dass sich Ihr Leben bald dem Ende zuneigt, können Gefühle durcheinander gehen und es kann sich wie ein großes Chaos anfühlen: Wut, Trauer, Angst, Verzweiflung oder Ohnmacht – es ist eine enorme Herausforderung, diese Situation zu akzeptieren und anzunehmen. Jede/r erlebt die Lage sehr individuell. Im Folgenden möchten wir Sie und Ihre Wegbegleiter*innen mit unterschiedlichen Hilfsangeboten in dieser schweren Zeit unterstützen.

Die Angst vor dem Tod ist eine extreme Belastung für Sie und auch für Ihre Wegbegleiter*innen. Zusätzlich zur emotionalen Belastung gibt es auch ganz konkrete und organisatorische Entscheidungen, die Sie in dieser Zeit treffen müssen: „Wo und wie möchte ich versorgt werden?“, „Was muss bzw. was will ich vor meinem Lebensende noch regeln?“, „Wie möchte ich meinen Abschied gestalten?“. Vorschläge für Antworten auf diese und andere Fragestellungen finden Sie hier in den Abschnitten „Betreuungsorte für den letzten Lebensabschnitt“, sowie „Vorbereitungen treffen“.

Vielen Betroffenen mit metastasiertem Brustkrebs und ihrem Umfeld hilft es zu wissen, dass sie auf dem letzten Stück des Weges und auch ihr Umfeld danach nicht alleine sind. Es gibt viele Möglichkeiten, sich in allen Belangen unterstützen zu lassen – zum Beispiel im Rahmen einer palliativen Versorgung oder bei einer psychoonkologischen Beratung. Hier kann man Ihnen dabei helfen, Ihren eigenen Kurs für die letzte Lebensphase zu finden: Während manche Patient*innen es als befreiend empfinden, grundlegende Entscheidungen frühzeitig zu treffen und sich zum Beispiel um die Kinderbetreuung für die Zeit danach oder um Ihren Nachlass kümmern, möchten oder können sich andere nicht damit auseinander setzen. In dieser Situation gibt es kein richtig oder falsch – Sie selbst wissen am besten, was Ihnen wichtig ist und wie Sie die letzte Zeit verbringen möchten.

Metastasierter Brustkrebs - Selbstbestimmt Abschied nehmen von der Familie und dem sozialem Umfeld1

Es ist ihr Recht, zum Lebensende ganz besonders deutliche Ansprüche an Ihre Betreuung und Behandlung zu haben. Eine wichtige Grundlage für diese Zeit ist, dass Sie sich mit Ihrem Behandlungsteam wohlfühlen. Ihre Wünsche und Bedürfnisse sollten immer im Mittelpunkt stehen und ernst genommen werden. Dazu gehört es auch, dass man Sie dazu ermutigt, bei Therapieentscheidungen selbst mitzubestimmen und Ihnen den Raum zu geben, Behandlungsgespräche aktiv mitzugestalten – wenn Sie dies möchten.

Auch, wenn es Ihnen vielleicht nicht immer leichtfallen wird: Sprechen Sie Ihre Hoffnungen und Vorstellungen, aber auch Ihre Ängste und Bedenken immer möglichst offen und direkt an. Wenn Sie beispielsweise den Wunsch nach Sterbebegleitung haben, können Sie auch dies thematisieren.

Viele Patient*innen in Ihrer Situation haben ähnliche Wünsche und Ihr Behandlungsteam ist darauf vorbereitet, mit Ihnen darüber zu sprechen. Sprechen Sie auch darüber, wie Sie sich aktuell fühlen: Je offener Sie mit Ihrer aktuellen Situation umgehen, umso besser kann Ihr Behandlungsteam darauf eingehen und Sie unterstützen. Jede*r kann verstehen, dass Sie vor einem schwierigen Gespräch nervös sind, oder auch, dass Sie manchmal sehr müde sind. Es ist empfehlenswert, dass Sie zu den Gesprächen auch eine vertraute Person mitbringen, die Ihnen bei diesen wichtigen Entscheidungen zur Seite stehen kann.

Kommunikation: Über Ihre Situation sprechen

„Wie spreche ich mit den Menschen in meinem Umfeld darüber, dass ich womöglich nicht mehr lange leben werde?“, „Wie und wann beziehe ich meine Kinder ein?“. Wenn es absehbar ist, dass Ihnen nur noch wenig Zeit bleibt, werden die gemeinsamen Momente und der offene Austausch mit wichtigen Menschen aus Ihrem Umfeld umso bedeutsamer.

Was bei der Kommunikation mit Ihrem Behandlungsteam gilt, hat bei Gesprächen mit vertrauten Personen sogar eine noch größere Bedeutung: Sprechen Sie möglichst offen an, was Sie beschäftigt und teilen Sie Ihre Ängste, Sorgen und Wünsche. Vielleicht neigen Sie dazu, sich zurückzuziehen, weil Sie Ihre Wegbegleiter*innen nicht überfordern wollen, oder weil es Ihnen schwerfällt, über den Tod zu sprechen und die damit verbundene Traurigkeit in den Gesichtern Ihrer Liebsten zu sehen. Aber die Menschen in Ihrem Umfeld können gerade jetzt eine wichtige Stütze für Sie sein – und das können sie am besten dann, wenn Sie Ihre Wünsche und Bedürfnisse klar kommunizieren und mit anderen teilen. Das betrifft nicht nur die Vorbereitungen des Lebensendes oder die therapeutische Behandlung. Sondern auch Ihre Wünsche im Bezug darauf, wie Sie die Ihnen verbliebene Zeit nutzen möchten. Wenn es auf das Lebensende zugeht, sind die verbleibenden physischen Kräfte oft nur noch begrenzt und es fällt schwer sich große Wünsche, wie anstrengende Reisen, zu erfüllen. Aber oftmals sind es die kleinen Dinge des Lebens, die die größte Bedeutung haben und Menschen in diesem Lebensabschnitt die größte Erfüllung bringen. Es kann hilfreich sein, wenn Sie Ihre Zeit mit den Dingen verbringen, die Ihnen am Herzen liegen und diese Wünsche mit Ihrem Umfeld kommunizieren. Und es kann auch Wegbegleiter*innen eine seelische Unterstützung sein gebraucht zu werden, in dem sie Ihnen aktiv bei der Umsetzung Ihrer Wünsche beistehen.

Wegbegleiter*innen einbeziehen

Im Austausch mit Ihren Wegbegleiter*innen kann es helfen, sich in ihre Lage zu versetzen: Sie sind von der Situation psychisch häufig ebenso belastet wie Sie selbst – denn auch sie entwickeln Ängste und stehen plötzlich vor vielen unerwarteten Herausforderungen: „Bin ich den anspruchsvollen Aufgaben rund um die Pflege gewachsen?“, „Wie gehe ich mit Verlust und Trauer um?“. Aber auch: „Wie soll mein/unser Leben danach weitergehen?“, „Schaffe ich es allein?“, „Wie kann ich allein unser(e) Kind(er) großziehen?“, „Wer übernimmt welche Aufgaben?“. Für Wegbegleiter*innen ist es eine große Herausforderung, in dieser belastenden Zeit die richtige Balance zu finden und sich nicht selbst zu überfordern oder eigene Bedürfnisse komplett in den Hintergrund zu rücken. Auch für sie kann es wichtig und gut sein, sich professionelle Hilfe zu holen, um mit der schwierigen Situation besser umgehen zu können. Hilfreiche Informationen speziell für Wegbegleiter*innen finden Sie hier.

Neben der im vorangegangenen Abschnitt erwähnten begleitenden Betreuung der Patient*innen gibt es natürlich auch zahlreiche Möglichkeiten einer psychologischen Unterstützung der Wegbegleiter*innen. Im Speziellen der Beistand durch Psychoonkologen findet auch nach dem Versterben der oder des Betroffenen statt, zum Beispiel über die Organisation von Selbsthilfegruppen für Hinterbliebene.

Auch kann eine entsprechende Lektüre Sie als Patient*in und auch Ihre Wegbegleiter*innen dabei unterstützen, sich mit diesen schweren Themen auseinander zu setzen. So hat sich zum Beispiel die Sterbeforscherin Elisabeth Kübler-Ross ausgiebig mit dem Thema eines friedvollen und zufriedenen Todes auseinandergesetzt und ihre Forschungsergebnisse in zahlreichen Veröffentlichungen publiziert.

Gespräch mit Kindern

„Wie spreche ich mit Kindern über das Sterben?“. Kinder haben ein sehr feines Gespür dafür, wenn die Eltern traurig sind oder etwas vor ihnen verheimlichen. Damit Kinder nicht das Gefühl entwickeln, dass sie etwas falsch gemacht haben oder Schuld daran sind, dass es Ihnen schlechter geht, ist es sehr wichtig, dass Sie mit Ihrem Kind über die Situation sprechen – auch wenn es Ihnen schwerfällt. Der Zeitpunkt und die Detailtiefe für so ein wichtiges und emotionales Gespräch hängen sehr von Alter und Wesen Ihres Kindes ab. Falls Sie unsicher sind, wann und wie Sie das Thema ansprechen sollen, können Sie sich hierzu von Ihrem Behandlungsteam oder im Rahmen einer psychoonkologischen Betreuung beraten lassen. Auch die Kinderärztin/der Kinderarzt sind eine gute Anlaufstelle, um sich fachliche Unterstützung zu diesem Thema und evtl. weitere Kontakte zu Expert*innen, wie Kinderpsycholog*innen oder Kinder-Trauerbegleiter*innen, geben zu lassen. Bei Schulkindern sind auch Klassenlehrer*innen wichtige Ansprechpartner*innen, da sie Ihr Kind gut kennen und Veränderungen im Verhalten beobachten und einordnen können.

Manchen Patient*innen fällt es auch leichter, schwierige Themen mit einer außenstehenden Person zu besprechen, die nicht direkt betroffen ist und ihre Lage objektiver einschätzen kann. Eine solche Unterstützung durch professionelle Begleiter*innen können Sie auch mit Ihrem Umfeld teilen. Solche Begleiter*innen können eine unvoreingenommene und neutrale Unterstützung für alle von der Situation betroffenen Personen sein und mit einfühlsamen Konzepten auf die Bedürfnisse jedes Einzelnen eingehen. Im Vordergrund werden aber immer Ihre Bedürfnisse stehen, um Ihnen in einem geschützten Rahmen die Auseinandersetzung mit Ihren Ängsten und Problemen zu ermöglichen. Denn gerade bei Krebserkrankungen kann es zu Störungen in der Kommunikation zwischen den Beteiligten kommen, in denen die Erkrankung zum Beispiel verdrängt oder zum beherrschenden Thema wird. Neutrale Berater*innen können Ihnen und Ihrem Umfeld helfen diese zu überwinden und neue Formen des Miteinander zu erarbeiten.

In den besonderen Momenten der Einsamkeit und Verzweiflung, wenn Sie gerade niemanden um sich haben möchten, kann auch ein Anruf bei der Seelsorge helfen. Die Seelsorger am anderen Ende sind darin ausgebildet, Menschen in unterschiedlichen Lebenskrisen zu unterstützen und zu begleiten. Sie können Ihnen dabei helfen in einer akuten Krise wieder Klarheit in Ihre Gedanken zu bringen und eventuell Ihre eigenen Wünsche und Sorgen besser zu verstehen, damit Sie für sich selbst zu einer Entscheidung zu dem Thema, das Sie gerade beschäftigt, kommen können.

Weiterführende Links

Broschüre des DKFZ zu Psychoonkologie
Ratgeber der DKG für Wegbegleiter*innen
Flüsterpost e. V.: Unterstützung für Kinder krebskranker Eltern
Hilfe für Kinder krebskranker Eltern e. V.
Der Zauberbaum – App für Kinder krebskranker Eltern vom Verein „Hilfe für Kinder krebskranker Eltern e. V.“ (Android)

Betreuungsorte für den letzten Lebensabschnitt1

Ein zentraler Aspekt für die letzte Lebensphase ist, wo Sie Ihre Zeit verbringen und wie Sie versorgt werden möchten. Hierfür gibt es verschiedene Möglichkeiten, die Sie gemeinsam mit Ihren Wegbegleiter*innen und Ihrem Behandlungsteam abwägen können:

Das eigene Zuhause

Vielleicht möchten Sie gerne zu Hause in Ihrer vertrauten Umgebung bleiben. Dies ist möglich, wenn eine entsprechend gute und verlässliche medizinische Versorgung gewährleistet werden kann. Es gibt hausärztliche Praxen und ambulante Pflegeteams, die Sie in Ihren eigenen vier Wänden betreuen und bei Dingen wie der Körperpflege, der Gabe von Medikamenten oder beim Essen unterstützen können.

Eine spezialisierte ambulante Palliativversorgung, kurz: SAPV, besteht beispielsweise aus speziell ausgebildeten Ärzt*innen und Pflegekräften und ist an vielen Standorten verfügbar. Stimmen Sie sich hierzu mit Ihrer Krankenkasse ab. Die gesetzliche Krankenkasse trägt in der Regel die Kosten. Wenn Sie an einem solchen Angebot interessiert sind, ist auch Ihr onkologisches Behandlungsteam eine gute Anlaufstelle.

Palliativstation im Krankenhaus

Wenn eine Behandlung zu Hause nicht möglich ist und Sie stationär im Krankenhaus aufgenommen werden müssen, können Sie in einer Palliativstation in einer Klinik versorgt werden, insofern es eine solche Einrichtung in einer Klinik in Ihrer Umgebung gibt. Das Team dort kann Sie in allen Belangen unterstützen und Ihre Beschwerden kompetent behandeln.

Hospiz

Eine Betreuung in einem Hospiz kommt dann infrage, wenn Sie nicht zuhause betreut werden können oder möchten, aber auch keine stationäre Behandlung im Krankenhaus erforderlich ist. Im Hospiz haben Sie Ihr eigenes Zimmer, das Sie zum Teil nach Ihren Wünschen gestalten können. Es ist jederzeit möglich, Besucher zu empfangen und Sie werden rund um die Uhr von erfahrenen Mitarbeiter*innen betreut.

Weiterführende Links

Adressen von Palliativmediziner*innen, ambulanten Diensten, Hospizen und Palliativstationen finden Sie im Internet, zum Beispiel auf diesen Seiten:
Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e. V. – Wegweiser Hospiz-Palliativmedizin
Der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums

Vorbereitungen treffen1

Was muss ich regeln? Neben persönlichen Dingen, die Sie noch ordnen oder erledigen möchten, ist es besonders wichtig, dass Sie rechtzeitig für sich und Ihre Liebsten vorsorgen. Hier haben wir einige wichtige Themen zusammengestellt.

Vorsorgevollmacht

Für den Fall, dass Sie selbst aus gesundheitlichen Gründen keine Entscheidungen mehr für sich treffen können, gibt es die Möglichkeit, einer Person Ihres Vertrauens eine Vorsorgevollmacht zu übertragen. Die bevollmächtigte Person kann dann in Ihrem Sinne handeln und entscheiden, ohne dass weitere Formalitäten notwendig sind. Sie können die Vollmacht jederzeit widerrufen. Außerdem ist zu beachten, dass die Vollmacht nur im Original gültig ist – Kopien werden nicht akzeptiert. Eine Vorlage für eine Vorsorgevollmacht finden Sie zum Beispiel hier.

Betreuungsverfügung

Eine Betreuungsverfügung greift, wenn kein Vorsorgebevollmächtigter für Sie handeln kann. Dann wird eine gesetzliche Vertretung für Sie bestimmt. Sie können im Voraus festlegen, wen das Gericht als Betreuer festlegt und auch von welchen Personen Sie nicht vertreten werden möchten. Eine Vorlage finden Sie zum Beispiel hier.

Patientenverfügung

In einer Patientenverfügung können Sie festlegen, wie Sie ärztlich behandelt werden möchten, falls Sie sich in der Situation selbst nicht dazu äußern können. Die Patientenverfügung kann zum Beispiel enthalten, welche Maßnahmen Sie ablehnen, wann Maßnahmen zur Wiederbelebung erfolgen sollen oder wo Sie Ihre letzte Lebenszeit verbringen möchten. Es ist nicht immer einfach, diese Dinge zu formulieren und festzulegen. Sie können Ihr Behandlungsteam um Unterstützung bitten und gemeinsam entscheiden, welche Aspekte Sie aufnehmen möchten. Einige Vorschläge für Textbausteine finden Sie zum Beispiel hier.

Testament2

Wenn Sie Vorkehrungen für die Zeit nach Ihrem Tod treffen möchten, können Sie dies in einem Testament tun. Dies ist vor allem dann wichtig, wenn Sie bestimmte Vorstellungen haben, wem Sie welche Dinge hinterlassen möchten. Damit ein Testament gültig ist, muss es vollständig handschriftlich verfasst und unterschrieben werden. Auch die Zeit und der Ort, an dem das Testament verfasst wurde, sollte enthalten sein. Wenn Sie ganz sichergehen möchten, beim Verfassen Ihres Testaments keinen Fehler zu machen, sollten Sie sich an ein Notariat wenden, bei dem ein öffentliches Testament – auch notarielles Testament genannt – erstellt werden kann. In einer Broschüre des Bundesministeriums der Justiz finden Sie weitere hilfreiche Informationen zum Erstellen eines Testaments.

Wichtige Informationen zugänglich machen

Es ist wichtig, dass Ihre Angehörigen wissen, wo sich Ihr Vermögen befindet. Treffen Sie am besten rechtzeitig Vorsorge, damit die Personen Ihres Vertrauens, nach Ihrem Tod Zugriff auf Konten, Depots oder zum Beispiel auch Wertgegenstände haben.

Auch der sogenannte „digitale Nachlass“ gehört dazu: Welche Online-Dienste nutzen Sie und welche Regelungen gelten dort für den Todesfall? Überlegen Sie sich, wer Zugriff auf Ihre Accounts erhalten soll und stellen Sie entsprechend Ihre Zugangsdaten zusammen.
Weitere Tipps rund um den digitalen Nachlass finden Sie beim Bundesministerium der Justiz.

Weiterführende Links

Weitere Informationen rund um die oben genannten Themen finden Sie unter den folgenden Links:
Bundesgesundheitsministerium
Bundesministerium der Justiz
Bundesärztekammer

Referenzen


  1. Patientinnenleitlinie Metastasierter Brustkrebs, Leitlinienprogramm Onkologie, AWMF e.V., DKG e.V., Stiftung Deutsche Krebshilfe, Dezember 2018.
  2. Bundesministerium der Justiz: Erben und Vererben Informationen und Erläuterungen zum Erbrecht. Stand der Information Januar 2022. https://www.bundesregierung.de/breg-de/service/publikationen/erben-und-vererben-733362; zuletzt aufgerufen 07/2022

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