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Phase 4

Leben mit metastasiertem Brustkrebs:
Herausforderungen und Möglichkeiten

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Der Alltag mit einer unheilbaren und chronischen Erkrankung bringt viele Herausforderungen mit sich. Darunter fallen nicht nur die psychischen Folgen einer solchen Diagnose, sondern auch finanzielle und soziale Aspekte. In diesem Dschungel aus Bürokratie und Gefühlen ist es alles andere als leicht sich zurecht zu finden. In unserer Rubrik „Leben mit metastasiertem Brustkrebs“ geben wir Ihnen Hilfestellungen, um diese Hürden zu meistern.

Bei einer nicht heilbaren und chronischen Erkrankung wie metastasiertem Brustkrebs nimmt die Therapie einen besonderen und großen Stellenwert ein. Doch neben der Behandlung gibt es auch andere Herausforderungen, die die Erkrankung im Alltag mit sich bringt – zum Beispiel psychische oder sozialrechtliche. Hier gibt es viele Möglichkeiten, die Ihnen helfen oder Sie unterstützen können. Im Folgenden haben wir Ihnen nützliche Tipps und Anlaufstellen zusammengestellt, die Orientierung zu relevanten Thematiken wie psychoonkologischer Unterstützung und Entspannungstechniken geben.

„Was kann ich zusätzlich zur Therapie tun, um meine Lebensqualität zu verbessern?“. Wie bereits beim Thema Therapie angesprochen, kann die palliative Versorgung eine wichtige Stütze für Patient*innen mit metastasiertem Brustkrebs sein – und zwar schon direkt nach der Diagnose. Das Ziel der palliativen Versorgung ist es, Ihr Leben zu verlängern und Ihre Lebensqualität möglichst zu bewahren oder zu verbessern. So können Therapeut*innen Sie beispielsweise dabei unterstützen, Ihre körperlichen Beschwerden zu lindern, die aufgrund der Erkrankung oder als Nebenwirkung der Therapie auftreten können.

Über die gesundheitlichen Themen hinaus gibt es auch weitere Bereiche, die ebenfalls eine wichtige Rolle im Leben mit metastasiertem Brustkrebs spielen. Einen Auszug stellen wir Ihnen in den folgenden Themenabschnitten vor.

Mit psychischer Belastung bei metastasiertem Brustkrebs umgehen1

Im Umgang mit metastasiertem Brustkrebs spielen nicht nur die körperlichen, sondern auch psychische und soziale Faktoren eine wesentliche Rolle. Denn ob bewusst oder unbewusst, die Diagnose einer unheilbaren und tödlichen Erkrankung hat in der Regel schwere psychische Konsequenzen, mit denen nicht jeder ohne entsprechende Hilfe zurechtkommt, gerade zum Beispiel mit der Akzeptanz des Sterbens. Die Belastung betrifft nicht nur die Betroffenen selbst, sondern erstreckt sich auch auf ihr soziales Umfeld und nicht immer ist dieses Umfeld dazu in der Lage, mit der neuen Situation umzugehen beziehungsweise den Patient*innen die notwendige Hilfe und Unterstützung zukommen zu lassen. Im Gegenteil, Angehörige, Freunde oder andere Personen, denen die Patient*innen am Herzen liegen können sogar selbst zur Belastung beitragen, wenn sie Patient*innen unter Druck setzen einen Weg zu gehen, den sie als Wegbegleiter*innen für richtig halten, den aber die Patient*in selbst eigentlich gar nicht gehen will. Das sind Beispiele, die nur die Spitze des Berges widerspiegeln, der die psychischen und sozialen Folgen einer solchen Diagnose darstellt. Jeder Mensch ist ein Individuum und daher sind auch die Reaktionen hochindividuell. Daher müssen auch die Lösungen dieser Problematiken entsprechend gestaltet sein.

Für die meisten Menschen, die einer mentalen Herausforderung begegnen, ist der erste wichtige Schritt diese anzuerkennen und, je nach Situation, die Punkte zu identifizieren, die einen besonders belasten. Denn nur dann kann eine adäquate Bewältigung erfolgen. Eine Möglichkeit das zu erreichen sind wissenschaftlich geprüfte Fragebögen. Die Punkte psychosoziale Belastungen, Krankheitssymptome und Funktionseinschränkungen ergeben zusammengefasst das Konzept der gesundheitsbezogenen Lebensqualitättooltip Und diese wird anhand solcher Fragebögen gemessen. Zwei der Fragebögen, die häufig verwendet werden, um die Lebensqualität zu beurteilen, sind der „EORTC QLQ C30-Inventar“tooltip und der „FACT“tooltip. 2
Solche Fragebögen werden auch begleitend während der Behandlung eingesetzt, um Veränderungen der gesundheitsbezogenen Lebensqualität zu erkennen und bei Verschlechterungen möglichst frühzeitig reagieren zu können.

Psychoonkologische Unterstützung

Bei einer psychoonkologischen Beratung können Sie alle Themen und Fragen besprechen, die Ihnen im alltäglichen Umgang mit der Erkrankung wichtig sind: Wie gehe ich mit Ängsten um? Welche Pläne kann ich noch für meine Zukunft machen, wie möchte ich mein verbleibendes Leben gestalten? Wie gehe ich mit Herausforderungen in Partnerschaft und Sexualität um? Eine psychoonkologische Betreuung kann Sie in jeder Phase der Erkrankung unterstützen. Dabei richtet sich das Angebot nicht nur an Patient*innen, sondern immer auch an Angehörige, die indirekt auch von der Erkrankung betroffen sind.

Psychoonkologische Betreuung gibt es in der Klinik oder auch ambulant. Eine Übersicht zu psychotherapeutischen Angeboten in ganz Deutschland finden Sie zum Beispiel beim Krebsinformationsdienst des deutschen Krebsforschungszentrums.

Auch bei den kassenärztlichen Vereinigungen Ihres jeweiligen Bundeslandes finden Sie weitere Informationen.

Auf der Webseite der Stiftung Deutsche Krebshilfe finden Sie ebenfalls ein breites Spektrum an Informationen zu verschiedenen Krebsarten, zentral ist zudem das Thema „Leben mit Krebs“. Hierzu finden Sie eine Liste der psychosozialen Krebs-Beratungsstellen und eine Möglichkeit zur telefonischen Beratung durch das Infonetz Krebs.

Entspannungsverfahren, wie Yoga für Betroffene mit metastasiertem Brustkrebs

Bestimmte Entspannungsverfahren können Ihnen dabei helfen, besser mit innerer Anspannung, Ängsten oder Unruhe umzugehen, die häufig im Zusammenhang mit metastasiertem Brustkrebs und der dazugehörigen Behandlung auftreten. Solche Verfahren können zum Beispiel begleitend zu einer Chemotherapie durchgeführt werden, um die Lebensqualität zu verbessern und Belastungen zu vermindern. Der positive Einfluss der Entspannungstechniken ist wissenschaftlich belegt.3 Falls Ihr Behandlungsteam nicht ohnehin schon mit Ihnen über Entspannungsverfahren gesprochen oder Ihnen Angebote vorgestellt hat, sprechen Sie es auf jeden Fall darauf an! Es gibt viele verschiedene Methoden – Yoga, Meditation, progressive Muskelentspannung, autogenes Training oder imaginative Verfahren. Bestimmt ist auch etwas dabei, was für Sie gut geeignet ist. Informationen zu verschiedenen Kursen finden Sie oft direkt im Krankenhaus oder in Rehakliniken. Darüber hinaus bieten einige Krankenkassen eigene Kurse für Ihre Versicherten an – erkundigen Sie sich am besten direkt dort. Auch regionale Krebsberatungsstellen bieten Kurse an. Auf dieser Website finden Sie eine Beratungsstelle in Ihrer Nähe. Auch der Verein Brustkrebs Deutschland informiert über Aktivität und Bewegung mit Krebs, hier finden Sie zum Beispiel kostenlose Yoga-Angebote.

Auch Smartphone-Apps wie die zertifizierte digitale Gesundheitsanwendung Cankado können Sie aktiv neben Ihrer Krebstherapie zur Erfassung Ihrer Lebensqualität begleiten – zum Beispiel mit einem Patiententagebuch und der Möglichkeit, Ihre Behandlung genau zu dokumentieren. Für welche Art der Erfassung Sie sich auch entscheiden, am wichtigsten ist und bleibt das Gespräch mit Ihrer Ärzt*in und die Zusammenarbeit mit Ihrem Behandlungsteam. Denn die eigentliche Erarbeitung einer Strategie zum Umgang mit den psychischen Herausforderungen, wie zum Beispiel die Bewältigung von Sorgen um die Nebenwirkungen einer Therapie oder auch Depressionen aufgrund der Diagnose, erfolgt am effektivsten durch Einbeziehung von Expert*innen. Haben Sie daher keine Scheu jedes Thema, das Sie beschäftigt, mit Ihrem Behandlungsteam anzusprechen. Wenn es um Ihr physisches und psychisches Wohlbefinden geht, gibt es keine Tabus.

Patient*innen-Seminare für Betroffene mit metastasiertem Brustkrebs

Patient*innen-Seminare, auch als „Psychoedukation“ bezeichnet, sind auf Wissensvermittlung ausgerichtet, damit Sie wieder selbst die Kontrolle über sich und Ihren Körper erlangen können. Neben der Schulung über Ihre Erkrankung und die Behandlungsmöglichkeiten, erhalten Sie Strategien zum Selbstmanagement, zu gesunder Lebensführung und konkrete Übungen zum Umgang mit Belastungen und Ängsten. Psychoedukation kann Ihnen dabei helfen, Ihre Erkrankung besser zu verarbeiten und somit auch einen besseren Umgang damit ermöglichen. Die Seminare können das seelische Empfinden und die Lebensqualität nachweislich verbessern. Es gibt Einzel- oder Gruppenangebote, die entweder in der stationären Rehabilitation oder in der ambulanten Nachsorge angeboten werden.

Auf der Webseite des Vereins Brustkrebs Deutschland finden Sie Expert*innen-Interviews und Patient*innengeschichten, die Ihnen Mut machen können.

Psychotherapie bei metastasiertem Brustkrebs

Es gibt verschiedene Arten von Psychotherapie, bei denen die Therapeut*innen Angst, Beschwerden und Belastungen verringern können. Dazu gehören zum Beispiel Verhaltens-, Gesprächs- oder auch systemische Therapie. Bei all diesen Methoden geht es in erster Linie darum, in Einzel-, Gruppen- oder Paartherapien mit Hilfe des Therapeuten Problematiken, ohne den Einsatz von Medikamenten zu thematisieren und letztendlich zu behandeln. So weiß man zum Beispiel, dass sich Einzeltherapien positiv auf seelische Belastungen, Ängste und Depressionen auswirken, aber auch körperliche Beschwerden reduzieren können.3

Hilfe bei metastasiertem Brustkrebs: Orientierung und Anlaufstellen bei sozialrechtlichen Themen

Auch bei sozialrechtlichen Fragestellungen rund um Kostenerstattungen oder das Arbeitsleben gibt es wertvolle Unterstützungsangebote, die Ihnen den Alltag mit der Erkrankung etwas erleichtern können. Doch an wen können Sie sich mit welchem Anliegen wenden? Auf dieser Seite haben wir einige wichtige Informationen für Sie zusammengestellt, um Ihnen einen Überblick über Ansprechpartner zu ausgewählten Thematiken zu geben. Bitte bedenken Sie, dass wenn es um Verschreibungen, Verordnungen für Hilfsmittel, häusliche Krankenpflege, aber auch Hilfe bei Reha-Anträgen oder medizinische Stellungnahmen geht, Ihr Arzt/Ihre Ärztin natürlich Ihr/e beste/r Ansprechpartner*in ist.

Kosten rund um die Behandlung von metastasiertem Brustkrebs

Die Krankenkasse ist dafür zuständig, Behandlungskosten zu übernehmen. Dazu gehören Klinikaufenthalte, Arztbesuche und Arzneimittel, aber darüber hinaus auch die Erstattung bzw. Zuzahlung bei Hilfsmitteln oder Fahrtkosten. Zusätzlich gibt es noch die Pflegeversicherung, bei der jede/r gesetzlich Krankenversicherte pflichtversichert ist. Mitglieder privater Krankenversicherungen müssen diese zusätzlich selbst abschließen. Zu den Leistungen dieser Pflegeversicherungen gehören zum Beispiel die Finanzierung von häuslichertooltip/ stationärertooltip Pflege oder die Zahlung von Pflegegeldtooltip Damit verbunden ist eine Einstufung des Pflegegrads der zu pflegenden Person, die über die Höhe der Finanzierung bestimmt. Hierbei gab es 2017 eine Änderung. Vor den Änderungen wurden bei der Einstufung vor allem die körperlichen Beeinträchtigungen berücksichtigt. Nach der Neuerung spielen psychische Beeinträchtigungen eine größere Rolle. Die Anerkennung eines Pflegegrads und damit Leistungen der Pflegekasse müssen Sie bei Ihrer Pflegekasse beantragen. Da diese der Krankenkasse angeschlossen ist, können Sie in der Regel die gleiche Anschrift nutzen. Hilfe bei der Antragsstellung finden Sie auf der Website Ihrer Krankenversicherung – oftmals stellen diese sogar Online-Formulare zur Verfügung – oder bei der Verbraucherzentrale. Dort gibt es auch einen Musterbrief, den Sie für die Beantragung nutzen können.

Rehabilitation bei metastasiertem Brustkrebs

Rehabilitationen dienen dazu die körperlichen und seelischen Folgen einer Erkrankung zu lindern und wenn möglich zu beseitigen und sie gehören, wie die Therapie selbst zum Umfang einer Erkrankungsbehandlung. Finanziert werden diese in Deutschland von den verschiedenen Sozialversicherungsträgern, wie Kranken-, Renten- und Unfallversicherungen. Wer die Finanzierung übernimmt, hängt vom Zweck der Rehabilitationsmaßnahme ab. Geht es um die gesundheitliche Wiederherstellung, dann werden die Kosten von Ihrer Krankenkasse beglichen. Wenn es um die Erhaltung oder Wiederherstellung der Erwerbstätigkeit geht, dann findet die Finanzierung über die Rentenversicherung statt.
Es wird unterschieden zwischen ambulanten Rehabilitationen, die tagsüber in der Nähe ihres Wohnortes stattfinden, und stationären Rehabilitationen, die in Rehakliniken und meist über mehrere Wochen durchgeführt werden.
Für Betroffene mit einer Krebserkrankung gibt es noch die Möglichkeit einer onkologischen Rehabilitation. Diese, wie auch alle anderen Rehabilitationsmaßnahmen, kann von Ihrer behandelnden Ärzt*in oder bei einer Behandlung im Krankenhaus vom ansässigen Sozialdienst beantragt werden und soll Ihnen helfen ins alltägliche Leben zurückzufinden. Die medizinische Notwendigkeit wird aber auch von den Kostenträgern entschieden.
Während Sie sich in einer Rehabilitation befinden, haben Betroffene, bei denen die Lohnfort- oder Krankengeldzahlungtooltip wegfällt, einen möglichen Anspruch auf Übergangsgeldtooltip
Weitere Informationen zum Thema Rehabilitation finden Sie auch auf der Website des Beauftragten der Bundesregierung für die Belange der Patient*innen.

Schwerbehindertenausweis bei metastasiertem Brustkrebs4-6

„Habe ich als Patient*in mit metastasiertem Brustkrebs einen Anspruch auf einen Schwerbehindertenausweistooltip4,5, „Und welche Vorteile bringt er mir?“. Ein Schwerbehindertenausweis ist ein Nachteilsausgleich, der die Teilnahme am gesellschaftlichen Leben ermöglichen soll, obwohl Einschränkungen durch eine Erkrankung vorliegen. Zu den Vergünstigungen und Erleichterungen gehören zum Beispiel ein erhöhter Kündigungsschutz oder auch Ermäßigungen im öffentlichen Personenverkehr. Den Schwerbehindertenausweis können nicht nur Menschen mit körperlichen Einschränkungen beantragen, sondern es werden auch Beschwerden wie zum Beispiel Fatiguetooltip, oder chronische Schmerzen, aber auch Depressionen und Ängste berücksichtigt.

Besprechen Sie mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt beziehungsweise dem Kliniksozialdienst, ob es sinnvoll ist, in Ihrem Fall einen Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis zu stellen – Ihr Behandlungsteam kann Ihre individuelle gesundheitliche Situation am besten einschätzen und Ihnen auch dabei helfen, den Grad der Behinderung zu bestimmen. Dieser ist ausschlaggebend dafür, wie viel Unterstützung Sie bekommen.

Wo kann ich einen Schwerbehindertenausweis beantragen? Sie können sich beim Bürgeramt Ihres Wohnortes erkundigen. Alternativ finden Sie Informationen auch auf dieser Website oder beim Versorgungsamt.

Weitere Unterstützungsangebote

Neben Ihrem Arzt und eventuell einem Kliniksozialdienst, ist auch die Deutsche Krebshilfe eine wichtige Adresse. Auf ihrer Webseite bekommen Sie Unterstützung bei sozialrechtlichen Themen und können finanzielle Unterstützung beantragen.

Der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ) informiert in diesem Merkblatt über sozialrechtliche Belange und dazugehörige Ansprechpartner.

Der Selbsthilfeverein Frauenselbsthilfe nach Krebs bietet Hilfe mit umfassenden Informationen zu Themen wie Schwerbehindertenausweis, Pflege und mehr.

Hilfe bei metastasiertem Brustkrebs: Anlaufstellen rund um Arbeitsleben und Arbeitsrecht7

Was passiert mit meinem Arbeitsplatz, wenn ich länger ausfalle? Welche Rechte habe ich? Wenn Sie berufstätig sind, gibt es auch in diesem Zusammenhang sicher viele Fragen, die Sie beschäftigen. Hier haben wir einige Anlaufstellen zu diesem Thema zusammengestellt.

Krankengeld8

Wenn Sie länger krankgeschrieben sind, erhalten Sie zunächst für sechs Wochen eine Lohnfortzahlung. Für die Zeit danach müssen Sie bei Ihrer Krankenkasse das Krankengeld beantragen, das in der Regel für 72 Wochen läuft und rund 70 Prozent Ihres aktuellen Nettoeinkommens beträgt.

Arbeitslosengeld

Wenn das Krankengeld ausläuft und Sie zu diesem Zeitpunkt noch nicht wieder in das Berufsleben einsteigen können oder möchten, kann bei der Arbeitsagentur Arbeitslosengeld beantragt werden. Außerdem finden Sie dort Hilfe beim beruflichen Wiedereinstieg.

Rente

Wenn Sie aufgrund Ihrer Erkrankung nicht mehr arbeiten, gehen können, kann als Alternative zum Arbeitslosengeld geprüft werden, ob Sie eine Erwerbsminderungsrente erhalten können. Hierfür ist die Rentenversicherung zuständig. Bei Fragen können Sie sich außerdem an die Deutsche Krebshilfe wenden.

Betriebliche Eingliederung

Wenn Sie nach einer gewissen Zeit wieder in Ihren Beruf einsteigen können bzw. möchten, besteht die Möglichkeit, eine stufenlose Wiedereingliederung durchzuführen. Ihre Ärztin/Ihr Arzt plant diese Wiedereingliederung gemeinsam mit Ihnen und Ihrem Arbeitgeber. Weitere Informationen rund um das betriebliche Eingliederungsmanagement finden Sie auch auf der Website der Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsämter und Hauptfürsorgestellen (BIH).

Krankschreibung bei metastasiertem Brustkrebs: Was darf ich eigentlich?9

Oft stellen sich Patient*innen die Frage, was man während einer Krankschreibung tun darf und was nicht. Darf man beispielsweise in Urlaub fahren? Die Antwort lautet: Wenn Sie krankgeschrieben sind, dürfen Sie alles tun, was zu Ihrer Genesung beiträgt und Ihren Gesundheitszustand nicht verschlechtert. Das schließt auch Reisen nicht aus, wobei zu beachten gilt, dass Auslandsreisen von Ihrer Krankenkasse genehmigt werden müssen.7 In jedem Fall sollten Sie sich aber mit Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt sowie mit Ihrem Arbeitgeber abstimmen, um sich abzusichern.

Weitere Anlaufstellen

Weitere Ansprechpartner für Unterstützung im Arbeitsleben sind die Integrationsämter, das JobCenter und der Sozialverband VdK Deutschland e.V.

Referenzen


  1. AWMF e. V., der DKG e. V. und der Stiftung Deutsche Krebshilfe. Leitlinienprogramm Onkologie, Patientenleitlinie. Psychoonkologie, Psychosoziale Unterstützung für Krebspatienten und Angehörige. Februar 2016.
  2. AWMF e. V., der DKG e. V. und der Stiftung Deutsche Krebshilfe. Leitlinienprogramm Onkologie, S3-Leitlinie Psychoonkologische Diagnostik, Beratung und Behandlung von erwachsenen Krebspatienten. Januar 2014.
  3. Patientinnenleitlinie Metastasierter Brustkrebs, Leitlinienprogramm Onkologie, AWMF e.V., DKG e.V., Stiftung Deutsche Krebshilfe, Dezember 2018.
  4. https://www.vdk.de/deutschland/pages/themen/artikel/9196/der_schwerbehindertenausweis; Zuletzt aufgerufen 09/2022.
  5. https://www.vdk.de/deutschland/pages/themen/artikel/74492/der_weg_zum_hoeheren_grad_der_behinderung?dscc=ok; Zuletzt aufgerufen 09/2022.
  6. Schwerbehindertenausweis: Nachteilsausgleich bei Brustkrebs. Erschienen in: Mamma Mia! Das Brustkrebsmagazin, Ausgabe 2/2022, S. 60-61.
  7. Dkfz Krebsinformationsdienst: https://www.krebsinformationsdienst.de/service/iblatt/iblatt-sozialrecht.pdf. Stand der Information 15.01.2020, aufgerufen am 04.04.2022.
  8. https://www.verbraucherzentrale.de/wissen/gesundheit-pflege/krankenversicherung/krankengeld-ab-wann-sie-es-bekommen-und-wie-sie-es-beantragen-38939; Zuletzt aufgerufen 09/2022.
  9. Dkfz Krebsinformationsdienst: https://www.krebsinformationsdienst.de/service/iblatt/iblatt-auto-fahren-bei-krebs.pdf. Stand der Information 15.01.2020, aufgerufen am 04.04.2022.
  10. Dkfz Krebsinformationsdienst: https://www.krebsinformationsdienst.de/aktuelles/2022/news028-urlaub-krebserkrankung-tipps.php zuletzt aufgerufen 09/2022.

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