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Wir möchten Patient*innen und Wegbegleiter*innen mit der Onkopilotin Orientierung geben und Mut machen.
Sie haben noch offene Fragen oder Anmerkungen? Wir freuen uns darauf, von Ihnen zu hören und Ihre Fragen zu beantworten.
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Wir möchten Patient*innen und Wegbegleiter*innen mit der Onkopilotin Orientierung geben und Mut machen.
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Die Diagnose metastasierter Brustkrebs stellt sowohl Betroffene als auch ihr Umfeld vor große Herausforderungen. Deswegen können Patient*innen selbst und ihre Wegbegleiter*innen die besten Einblicke in ein Leben mit dieser Erkrankung geben.
In unserem Community-Portal arbeiten wir daher gleichberechtigt mit den Community-Mitgliedern in sogenannten „Co-Creation“-Prozessen zusammen. Mit dem Ziel, Ihnen verlässliche und wirklichkeitsnahe Unterstützungs- und Informationsangebote zu metastasiertem Brustkrebs anzubieten. Das bedeutet, dass alle Inhalte, die Sie im Community-Portal finden mit Hilfe von Personen erstellt wurden, die aus erster Hand Erfahrung mit der Erkrankung haben. Sei es dadurch, dass sie selbst Patient*innen oder Wegbegleiter*innen sind, oder sich für Betroffene, z. B. als Behandler*innen oder Patientenvertreter*innen, einsetzen. Näheres zur Community, die uns an Ihrer Erfahrung und Ihren Geschichten teilhaben lässt, erfahren Sie in unserer „Über uns“-Rubrik „Community“
Das Herzstück der „onkopilotin“, das Community-Portal, unterteilt sich in mehrere Unterseiten, die Ihnen einen strukturierten Zugang zu den Erfahrungsberichten und Tipps der Community gewähren.
Ein Beispiel ist das Schwerpunktthema „Kommunikation mit Ärzt*innen“. Gerade der Austausch mit den Behandler*innen kann für Betroffene eine Herausforderung sein. Jedoch ist Kommunikation zwischen allen Beteiligten, nicht nur aus unserer Sicht, ein wichtiger Faktor im Umgang mit metastasiertem Brustkrebs. Daher finden sie hier viele interessante und hilfreiche Inhalte, um Sie auf Ihr Gespräch mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin vorzubereiten.
Darüber hinaus sprechen wir mit der Community auch zu dem Thema „Palliative Versorgung“. Damit verbinden viele Personen ein Gefühl des Schreckens, denn man denkt dabei an Hospiz und den nahenden Tod. Dabei geht es vor allem darum, Betroffene und Ihr Umfeld zu begleiten, wenn eine Heilung kaum mehr zu erwarten ist. In diesem Bereich der „onkopilotin“ können Sie daher aus erster Hand erfahren, welche Erfahrungen Betroffene und Expert*innen mit einer palliativen Versorgung gesammelt haben und welche Möglichkeiten sie bietet.
Was ist „Palliative Versorgung“ wirklich? In diesem Abschnitt des Community-Portals erfahren Sie aus eigenen Erfahrungen von Expert*innen, Patient*innen und Wegbegleiter*innen, was sich hinter diesem Begriff versteckt.
Wie kann ich mich auf das Gespräch mit meinem Arzt/meiner Ärztin vorbereiten? In diesem Teil des „Community-Portals“ finden Sie Checklisten, einen Gesprächsleitfaden sowie eine interessante Videoreihe zum Thema „Shared Decision Making“, zu Deutsch „geteilte Entscheidungsfindung“, um Sie bei Ihren Gesprächen zu unterstützen.
Finden Sie hier Anregungen, Tipps und Erfahrungsberichte von Patient*innen, Wegbegleiter*innen und Expert*innen zur Kommunikation mit ihrem sozialen Umfeld.
Eine Krebserkrankung belastet nicht nur den Körper – auch seelisch und geistig stehen Patient*innen und ihre Wegbegleiter*innen vor einer schweren Situation. In dem Bereich „Psyche“ möchten wir daher Betroffenen und ihren Angehörigen, aber auch behandelnden Ärzt*innen ein umfassendes Unterstützungsangebot liefern.
Finden Sie hier alle Informationen zu den Psychoonkologie-Live-Webinaren mit Dr. Elisabeth Jentschke und wechselnden Gästen.
Manche Themen lassen sich am besten im Gespräch beleuchten. In der Podcast-Serie „Onkopilotin talks!“ tauschen sich Betroffene mit metastasiertem Brustkrebs und Expert*innen über verschiedene Themen rund um die Krankheit aus.
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Meldung von Nebenwirkungen
Wir bitten Sie, jeden Verdachtsfall einer Nebenwirkung über das nationale Meldesystem anzuzeigen:
Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte
Abt. Pharmakovigilanz
Kurt-Georg-Kiesinger-Allee 3
53175 Bonn
Tel: +49 228 207-30
Fax: +49 228 207-5207
www.bfarm.de
Bzw. falls zutreffend:
Bundesinstitut für Impfstoffe und biomedizinische Arzneimittel
Paul-Ehrlich-Institut
Paul-Ehrlich-Str. 51 – 59
63225 Langen
Tel: +49 6103 77 0
Fax: +49 6103 77 1234
Website: www.pei.de
Sie können Nebenwirkungen zu Gilead- und Kite-Produkten auch direkt an Gilead über folgende Webseite melden: https://www.gilead.com/utility/contact/report-an-adverse-event
Medizinischer Info-Service
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