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Wir möchten Patient*innen und Wegbegleiter*innen mit der Onkopilotin Orientierung geben und Mut machen.
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Unsere Community - Persönliche Erfahrungsberichte zu metastasiertem Brustkrebs

Wir haben bereits an mehreren Stellen auf der Webseite erwähnt, dass es uns am Herzen liegt, unsere Webseiteninhalte in gemeinsamer und gleichberechtigter Zusammenarbeit mit Patientenvertreter*innen, Patient*innen, Wegbegleiter*innen und anderen Expert*innen in „Co-Creation“-Prozessen zu erstellen. Bei so einem wichtigen Thema wie metastasiertem Brustkrebs können nur Betroffene, ihre Vertreter*innen und ihr Umfeld einen realen Einblick in ein Leben mit dieser Erkrankung geben.

Dabei ist uns Transparenz ein wichtiges Anliegen. Wenn Sie sich also fragen: „Wer sind die Menschen, die zu diesen Inhalten beitragen überhaupt?“, möchten wir Ihnen gerne darauf eine Antwort geben. Neben Patient*innen, die auf dieser Website ihre Erfahrungen teilen möchten, zählen dazu auch noch Patientenvertreter*innen, Ärzt*innen sowie andere Expert*innen. Und hier haben Sie die Möglichkeit mehr über unsere Mitglieder zu erfahren und sie besser kennenzulernen.

Wir sind dieser Community sehr dankbar, dass sie uns einen Einblick in ihre Geschichten, ihre Erfahrungen und ihr Wissen geben.

Community-Board

Sandra Oser

alleinerziehend – berufstätig – unheilbar … mit einer riesen Portion Lust aufs Leben. Seit ich mit 37 Jahren an Brustkrebs erkrankte, war mir stets bewusst, dass die Sache nicht gut ausgehen könnte. Nun ist es wohl so. Doch nicht nur mein Engagement in einer Selbsthilfeorganisation, mit der ich ein deutschlandweites Netzwerk für jüngere Krebspatientinnen aufbaute, diente meiner Krankheitsbewältigung. Auch eine informierte und mündige Patientin zu sein macht mir Mut und gibt mir Kraft, die metastasierte Krebserkrankung und deren Behandlung aushalten zu können. Diese Erfahrungen teile ich gerne im Projekt „Onkopilotin“.

Fotograf: Andi Gyarmati

Claudia Altmann-Pospischek

Die Diagnose kam 2013 aus dem Nichts und zog mir sprichwörtlich den Boden unter den Füßen weg: Brustkrebs mit Metastasen in Leber und in den Knochen; 2018 dann noch Bauchfellmetastasen. Prognostizierte Durchschnittsüberlebenszeit: 2 Jahre.

Allen Vorhersagen zum Trotz bin ich noch immer da. Ich will leben und Spuren hinterlassen – besonders mit meinem Engagement als Brustkrebsaktivistin, Patientenvertreterin und Bloggerin („Claudias Cancer Challenge“). Schließlich geht es darum, der Krankheit ein Gesicht und eine Stimme zu geben. Aus diesem Grund bin ich sehr dankbar, mich im Rahmen des Projekts „onkopilotin“ einbringen zu dürfen.

Meinen Krebs sehe ich als Beifahrer, den ich nicht mehr loswerde – von dem ich mir aber so lange wie möglich nicht ins Steuer greifen lassen will.

Fotografin: Ines Thomsen

Doris Schmitt

Ich heiße Doris Christiane Schmitt und wohne am schönen Bodensee.
1999 erkrankte ich zum ersten Mal an Brustkrebs und blieb in den ersten 20 Jahren nach der Therapie krankheitsfrei. 2019 war die Krankheit wieder da, ich hatte Lungen- und Knochenmetastasen. Als Kommunikationsexpertin berate ich zum Thema Dialog mit Krebspatient*innen Medizin und Industrie. Ich freue mich sehr, bei diesem wichtigen Projekt als Onkopilot*in mit dabei zu sein. Gerne teile ich meine Erfahrungen mit anderen Patient*innen und helfe die Diagnose besser zu bewältigen. Ehrenamtlich bin ich im Vorstand der Brustkrebsbiobank PATH, der weltweit einzigen Brustkrebstumorbank, die von Brustkrebspatientinnen geleitet wird.

Nicole Kultau

Hej, mein Name lautet Nicole Kultau. Mit 41 Jahren erkrankte ich an einem genetisch bedingten Brustkrebs. Um meine Diagnosen besser zu verarbeiten, startete ich 2013 ein Blog als eine der ersten Betroffenen im deutschsprachigen Raum. Und war zutiefst überrascht über die positive Resonanz.
Mir ist es ein Herzensanliegen, den Tabuthemen Krebs und palliative Begleitung, zu mehr Akzeptanz in unserer Gesellschaft zu verhelfen und Patient*innen und ihren Angehörigen wertvolle Informationen für ihren Lebensweg an die Hand zu geben.

Neben meinem Leben als berufstätige Mutter bin ich Brustkrebsaktivistin, Patientenvertreterin, ehrenamtliche Hospizbegleiterin und engagiere mich bei vielfältigen Projekten für an Krebs erkrankte Menschen. Zudem bin ich speaker auf Patientenkongressen, schreibe aber auch Artikel für Magazine, Podcasts & Co. und vieles mehr!

Eva Schumacher-Wulf

„Wissen ist die beste Medizin gegen Angst“.
Als ich im Alter von 34 Jahren zum ersten Mal an Brustkrebs erkrankte, wusste ich nichts über die Krankheit. Meine Kinder waren ein und vier Jahre alt, ich hatte Sorge, sie nicht aufwachsen zu sehen. Das war 2004. Damals suchte ich verzweifelt nach Informationen, die mir helfen sollten, Entscheidungen bezüglich meiner Therapie informiert treffen zu können. Ich wurde nicht fündig.

Aus dieser Erfahrung heraus gründete ich 2006 das Brustkrebsmagazin Mamma Mia!. Seither informiere ich gemeinsam mit Experten unsere Leserinnen und Leser regelmäßig über Neuigkeiten der Krebsforschung in einer patientenverständlichen Sprache. Außerdem versuche ich auf politischer Ebene, die Patientensicht einzubringen.

2018 wurden bei mir Metastasen diagnostiziert, nun ist meine Krankheit also nicht mehr heilbar. Gerade jetzt hilft mir mein Wissen, nicht an der Situation zu verzweifeln. Da ich weiß, wie wichtig es ist, gut informiert zu sein, unterstütze ich gerne Informationsangebote wie die „onkopilotin“.

Renate Haidinger

Bei meiner eigenen Erkrankung 2000 gab es kaum gute Informationen zu Brustkrebs und der Behandlung und das Internet steckte noch in den Kinderschuhen. Als Medizinjournalistin war es für mich daher eine Herausforderung das zu ändern und ich gründete Brustkrebs Deutschland e.V. (https://www.brustkrebsdeutschland.de) als Informationsplattform für valide Informationen rund um das Thema Brustkrebs. Die Kommunikation von Ärzten mit ihren Patient*Innen war von Anfang an ein wichtiger Bestandteil der Arbeit, aber auch die Aufbereitung wichtiger Informationen und Unterstützung für Patient*Innen und Ihre Angehörigen in allgemein verständlicher Sprache. Seit 2004 monitore ich Brustkrebsstudien und seit 2005 berichte ich von allen nationalen und internationalen Kongressen durch Videointerviews mit deutschen Experten über die neuesten Ergebnisse der Brustkrebsforschung. Seit 2007 ist der fortgeschrittene und metastasierte Brustkrebs ein wichtiger Fokus in meiner Arbeit. Ich freue mich sehr, dass ich bei dem Projekt „onkopilotin“ meine langjährige Erfahrung mit einbringen darf.

Alexandra von Korff

2017 erhielt ich meine Diagnose triple negativer Brustkrebs. Meine Kinder waren eins und zwei und ich merkte mit welchem Tabu ich konfrontiert war. So ging ich offensiv mit dem Thema raus und sprach darüber, erstellte einen Blog (kick-cancer-chick), startete einen Brustkrebspodcast (2frauen2brüste), arbeite nun bei yeswecan!cer und engagiere mich als Patientenvertreterin bei Organisationen, in AdBoards, in Podiumsdiskussionen und der Öffentlichkeit.

Es geht darum das Thema in die Mitte der Gesellschaft zu holen, mit Stigmen, Mythen & Fehlinformationen aufzuräumen und der Patientenstimme Gehör zu verschaffen. Mündige Patienten brauchen gute Informationen und deshalb unterstütze ich seriöse Quellen wie die onkopilotin.

Community

Stefanie Ebenfeld

Ich bin Stefanie Ebenfeld, Yogatrainerin, Coach im Umgang mit Krebs und Patientenvertreterin aus Offenbach. 2011 bin ich mit 42 Jahren an einem aggressiven Brustkrebs erkrankt, der 2014 in die Knochen metastasierte. Heute bin ich in Komplettremission.

Den Nebenwirkungen meiner Therapien begegne ich mit ketogener Ernährung, Sport, Yoga und Meditation. Familie und Freunde sind mir eine große Stütze.
Meine Yogakurse sind auf die Bedürfnisse von Menschen mit einer Brustkrebserfahrung zugeschnitten und können Nebenwirkungen lindern, Kraft spenden, Ängste nehmen und Vertrauen in den Körper zurückgeben.

Ich engagiere mich als Patientenvertreterin, um informiert zu sein und die Patientensicht zu transportieren.

Jenny Markmann

Ich bin Jenny. Ich lebe ein Leben, welches ich mir weder für mich noch für meinen Mann so ausgesucht habe und doch kann ich sagen, dass ich dieses Leben sehr schätze.

Seit mittlerweile mehr als 4 Jahren lebe ich mit einer metastasierten Brustkrebserkrankung. Schritt für Schritt bin ich zur "Projektmanagerin" meines Therapiealltags geworden und habe mir darüberhinaus neue Aufgaben und Inspirationen für ein erfülltes Leben gesucht. Mit der Begleitung einer Patientengruppe an meinem behandelnden Klinikum begann mein Engagement für andere Betroffene. Mein beruflich erworbenes Wissen im Sozialrecht und mein zuletzt ausgeübter Beruf als Unternehmensberaterin im Gesundheitswesen nutze ich heute für die Unterstützung von anderen Krebspatient*innen im Dschungel des Sozial- und Gesundheitswesens.

Nicole Scherhag

Ich bin Nicole Scherhag und seit vielen Jahren begleite ich Menschen, die an Krebs erkrankt sind und deren familiäres Umfeld. Hierbei bilden psychosoziale Themen meine Schwerpunkte, also Themen, die sich neben der Medizin zeigen, die oft an der gesundheitlichen Entwicklung „kleben“ und die sich meist dann zeigen, wenn es gesundheitlich gerade schwer ist.

Mir ist es eine Herzensangelegenheit, Betroffenen in ihren existentiellen Sorgen beiseitezustehen und ihnen wertvolle Informationen und Unterstützung zur Verfügung zu stellen. Hierbei sind es neben den psychischen Belastungen vor allem die sozialrechtlichen Themen, denen mein Augenmerk gilt, denn oft löst die Diagnose auch wirtschaftliche Nöte aus. Ich möchte, dass Betroffene sich mit Behörden und Bürokratie zurechtfinden, wissen, was ihnen zusteht und dass sie sich ermutigt fühlen, ihre Rechte durchzusetzen.

Expert*innen

Dr. phil. Elisabeth Jentschke

Mein Name ist Elisabeth Jentschke. Ich arbeite seit vielen Jahren im Bereich der klinischen Psychologie mit Schwerpunkt Psychoonkologie, Palliativpsychologie sowie Gerontologie in einer leitenden Position am Universitätsklinikum Würzburg.
Im Rahmen meiner Tätigkeiten sehe ich meine Aufgaben darin, in ethischen Krisensituationen alle an der Behandlung beteiligten Personen beratend zu unterstützen und Menschen mit einer Tumorerkrankung im Krankheitsverlauf und in der Nachsorge zur Seite zu stehen.
Des Weiteren ist es mir ein besonderes Anliegen, meine Erfahrungen im Umgang mit Patient*innen, die an Krebs erkrankt sind, an Behandler*innen weiterzugeben und auch auf diesem Weg Betroffenen beizustehen.

Prof. Dr. med. Volkmar Müller

Ich bin Facharzt für Frauenheilkunde und Geburtshilfe mit den Fachgebieten gynäkologische Onkologie, medikamentöse Tumortherapien und Palliativmedizin. Im Rahmen meiner Tätigkeit am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf arbeite ich als stellvertretender Klinikdirektor, sowie in der Leitung der konservativen gynäkologischen Onkologie und der onkologischen Tagesklinik.

Neben meiner Behandlertätigkeit bin ich ebenfalls Co-Vorsitzender zweier Arbeitsgruppen bei der „Arbeitsgemeinschaft für gynäkologische Onkologie e. V.“ und engagiere mich im Bereich der (Brust-)Krebsforschung sowie zahlreichen weiteren (Brustkrebs-)Organisationen.

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